Специалисты констатируют благоприятную динамику в господдержке "редких" пациентов

Однако пока сохраняются проблемы, связанные с чрезмерной для некоторых субъектов РФ финансовой нагрузкой по обеспечению лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями, а также с нехваткой качественных препаратов на отечественном фармрынке

Специалисты констатируют благоприятную динамику в господдержке "редких" пациентов
Фото: ИНТЕРФАКС

Москва. 24 апреля. ИНТЕРФАКС - Положение больных орфанными заболеваниями в России в последние несколько лет улучшилось, но проблемы остаются, заявила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Елена Красильникова.

"За последние несколько лет произошли положительные сдвиги в сфере совершенствования государственной политики в целях поддержки больных с редкими заболеваниями. Речь идет об ускоренной регистрации орфанных лекарственных препаратов, переносе финансирования части орфанных заболеваний на федеральный уровень, разработке клинических рекомендаций", - сказала она на пресс-конференции в центральном офисе "Интерфакса" в среду.

Тем не менее, остается ряд нерешенных проблем, связанных с передачей регионам полномочий по обеспечению пациентов "льготными" препаратами.

"Закрепление за субъектами РФ обязательств по льготному лекарственному обеспечению пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями стало причиной развития в каждом из 85 субъектов РФ своего "редкого" сценария, увы, не всегда благополучного. Если в 2012 году расходы на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями составляли 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение в целом, то в 2018 году доля расходов на "редкие" выросла до 20%", - сказала Е.Красильникова.

По ее словам, основное финансовое бремя до 2019 года формировали 10 жизнеугрожающих редких нозологий, среди которых идиопатическая легочная артериальная гипертензия. С 2019 года 5 из этих 10 нозологий переведены на федеральное финансирование.

"Пациенты с легочной гипертензией пока ожидают такого решения. Выравнивание права на льготное лекарственное обеспечение пациентов с легочной гипертензией и дальнейшая "федерализация" орфанных нозологий - залог качественной медицинской помощи "редкому" пациенту, гармонизированной со всеми элементами системы здравоохранения в целом", - сказала она.

В свою очередь председатель правления центра экспертной помощи "Дом Редких" Анастасия Татарникова сообщила, что для многих регионов из-за несовершенства нормативно-правовой базы финансовая нагрузка по обеспечению лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями оказывается чрезмерной.

"Несовершенство нормативно-правового регулирования в области орфанных заболеваний продемонстрировано на примере легочной гипертензии. Два вида одного заболевания - иЛАГ и ХТЭЛГ - имеют разную степень доступности патогенетической терапии. Несмотря на то, что иЛАГ, находясь в так называемом "Перечне 19-ти", более урегулирована с точки зрения лекарственного обеспечения, пациенты с этим заболеванием все ещё сталкиваются с серьёзными проблемами с лекарствами, о чем свидетельствуют регулярные обращения на "горячую линию" нашей организации. Эти проблемы в первую очередь связаны с высокой финансовой нагрузкой для региональных бюджетов. Ещё сложнее обстоят дела у пациентов с ХТЭЛГ: для них отсутствие в каком-либо перечне, включая "Перечень 19-ти", делает наличие инвалидности обязательным для получения бесплатной терапии. Очевидно, что обе нозологии требуют системного решения с участием федерального бюджета", - сказала она.

При этом директор Института сердца и сосудов НМИЦ имени В.А. Алмазова Ольга Моисеева заявила, что лишь единицы пациентов могут позволить себе самостоятельно оплатить лечение таких болезней.

"Стоимость терапии (легочной артериальной гипертензии. - ИФ) оригинальным препаратом бозентан - около 100 тыс рублей в месяц, отечественный стоит около 70 тыс рублей. Более эффективные препараты, которые доказали эффективность снижения смертности больных, стоят гораздо дороже, приблизительно 180 тыс рублей. Такие препараты никогда не будут стоить дешево, потому что производство лекарств на такую узкую популяцию всегда стоит дорого", -заметила О. Моисеева.

По ее словам, на российском рынке отмечается дефицит качественных препаратов для лечения орфанных заболеваний.

"Из трех классов препаратов, которые используются для лечения легочной артериальной гипертензии, из отечественных препаратов, имеется силденафил, к сожалению, выпускаемый двумя фармацевтическими фирмами, одна из которых выпускает неработающий препарат, и другой фирмой выпускается препарат бозентан", - сказала она.

Поэтому компания Bayer предложила руководству НМИЦ имени В.А. Алмазова испытать новый препарат для лечения такого рода болезней. Руководство института подписало с компанией соответствующее соглашение.

"В рамках подписанного соглашения на данной модели будет проведено доклиническое исследование нового лекарственного соединения, разработанного Bayer. Результаты исследования станут частью подготовки клинической программы исследования будущего лекарства", - сообщила Е.Красильникова

Специалисты напоминают, чтодиагностика и лечение людей с орфанными заболеваниями - сложный и высокозатратный процесс. Именно поэтому во всем мире положение людей с редкими заболеваниями - индикатор эффективности системы здравоохранения. Это большая медико-социальная и экономическая проблема, которая требует комплексного подхода как со стороны федеральных и региональных органов власти, так и со стороны научного сообщества, общественных организаций пациентов и социально ответственного бизнеса.

Пресс-центр

Фотогалереи

Фотохроника 26 февраля
9

Фотохроника 26 февраля

Лучшие фотографии подводного мира
17

Лучшие фотографии подводного мира

Фотохроника 25 февраля
8

Фотохроника 25 февраля

Карнавал в Бразилии
14

Карнавал в Бразилии

Вспышка коронавируса в Италии
9

Вспышка коронавируса в Италии

Фотохроника 21 февраля
8

Фотохроника 21 февраля

Венецианский карнавал
10

Венецианский карнавал

Прибытие в РФ первого борта из Уханя
8

Прибытие в РФ первого борта из Уханя

Обрушение крыши спорткомплекса в Санкт-Петербурге
9

Обрушение крыши спорткомплекса в Санкт-Петербурге

Выставка Сальвадора Дали в Москве
10

Выставка Сальвадора Дали в Москве

Новые лица в кабинете министров
9

Новые лица в кабинете министров

Прорыв  трубы с кипятком в отеле в Перми
6

Прорыв трубы с кипятком в отеле в Перми

Ралли "Дакар"
12

Ралли "Дакар"

Правительство в момент отставки
9

Правительство в момент отставки

Лучшие спортивные фотографии 2019 года
34

Лучшие спортивные фотографии 2019 года

Предновогодняя Москва
11

Предновогодняя Москва

Стрельба у здания ФСБ на Лубянке
9

Стрельба у здания ФСБ на Лубянке

РЖД представили обновленный интерьер "Сапсана"
8

РЖД представили обновленный интерьер "Сапсана"

Пожар на складе на юге Москвы
10

Пожар на складе на юге Москвы

Снос киноцентра "Соловей" в Москве
6

Снос киноцентра "Соловей" в Москве

American Music Awards
13

American Music Awards

Известные футболисты - сыновья звездных игроков
9

Известные футболисты - сыновья звездных игроков

Кабаре "Мулен Руж" исполнилось 130 лет
12

Кабаре "Мулен Руж" исполнилось 130 лет

Церемония вручения "Эмми"
12

Церемония вручения "Эмми"

Чемпионат мира по водным видам спорта
12

Чемпионат мира по водным видам спорта

Исторический рубеж "Формулы-1"
12

Исторический рубеж "Формулы-1"

Павел Мамаев сыграл в футбол в СИЗО
6

Павел Мамаев сыграл в футбол в СИЗО

Кто не должен был оказаться в "кремлевском списке"
6

Кто не должен был оказаться в "кремлевском списке"

Самые богатые спортсмены всех времен
10

Самые богатые спортсмены всех времен

Forbes назвал самых высокооплачиваемых актрис
10

Forbes назвал самых высокооплачиваемых актрис

Рейтинг российских музыкантов по версии Forbes
10

Рейтинг российских музыкантов по версии Forbes

МАКС-2017
18

МАКС-2017

Первый полет МС-21
7

Первый полет МС-21

Подписка
Хочу получать новости:
Введите код с картинки:
Обновить код