Отказов зарубежных компаний в поставках лекарств для лечения пациентов с редкими заболеваниями нет - Союз пациентов РФ

Иностранные фармацевтические производители лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями продолжают работу в РФ; отказов в поставках лекарств не зафиксировано, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

"Пока мы не видим тенденции, чтобы зарубежные фармацевтические производители уходили (…). Продолжаются и поставки лекарственных препаратов, и программа поддержки пациентов", - сказал Жулев в ходе пресс-конференции на тему: "Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями", которая состоялась в текущую пятницу в здании "Интерфакса".

По его словам, санкции в отношении России формально не распространяются на лекарственные препараты. "Мы не можем говорить, что санкции сейчас сказались крайне негативно (на обеспечении лекарственных препаратами пациентов с редкими заболеваниями). Как они сказываются: серьезно осложнилась логистика, доставка лекарственных препаратов, вот это основное влияние санкций", - отметил он и добавил, что также встречаются сложности с проведением банковских платежей при оплате препаратов, и они могут проводиться в более длительные сроки.

Сопредседатель организации заявил, что текущая политическая и санкционная ситуация доказывает то, что нужно развивать лекарственные препараты отечественного производства - не только оригинальные, но и дженерики.

Кроме того, на пресс-конференции обсуждались предложения о том, как усовершенствовать меры государственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова отметила, что необходимо законодательно закрепить обеспечение пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями по установленному орфанному диагнозу, без привязки к наличию инвалидности. Среди других предложений руководителя центра - включение наиболее "дорогостоящих" заболеваний в программу 14 высокозатратных нозологий (ВЗН) и менее затратных в региональный перечень жизнеугрожающих заболеваний.

Главный врач ФГБНУ им. академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин в свою очередь отметил, что зачастую некоторые орфанные заболевания встречаются с более высокой частотой, в частности, муковисцидоз и нейрофиброматоз, и они не попадают под нынешние критерии 323 федерального закона. В связи с этим встает вопрос о необходимости внесения изменения в федеральное законодательство.

Член "Национального совета экспертов по редким заболеваниям" Наталья Смирнова заявила, что в регионах терапией обеспечивается только 40% пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), 60% терапию не получают. По ее словам, необходимо включить СМА в программу высокозатратных нозологий.

В свою очередь главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова отметила, что с увеличением диагностики выявляются больше пациентов с редкими заболеваниями за короткий промежуток времени. По ее словам, регионам сложно справиться с предоставлением помощи пациентам, которые не включены в действующие программы, потому что не решен вопрос с тем, где взять средства на дорогостоящее лечение, если пациент выявлен в сентябре или октябре. "Бюджет региона, как правило, не может осилить этого пациента, особенно взрослого", - сказала она. Также, по ее словам, возникает проблема с передачей лекарств пациентам, которые уезжают в другой регион или отказываются от лечения.

Руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко" Елена Красильникова заявила, что необходимо ввести должность замминистра здравоохранения, который бы курировал сферу редких заболеваний. Также, по ее словам, необходимо сохранить льготное лекарственное обеспечение по факту наличия диагноза, закрепить периодичность пересмотра государственных программ; вести федеральные регистры, потому что они обеспечивают гарантию пациентам на лекарственный препарат; сохранить гибкость работы фонда "Круг добра", а также ставить перед медицинским сообществом вопросы оценки эффективности терапии.